Interview met Milou Deelen over haar nieuwe boek: ‘Gelukkig gelabeld’

Milou Deelen Fotografie door Robin Balou

Diagnoses of ‘labels’ komen steeds vaker voor. Is het een hype of hebben mensen steeds meer last van dezelfde symptomen? Is ADHD iets dat tussen je oren zit of een storing in je hersenen? En is het hebben van een label schadelijk of juist geruststellend? In haar nieuwste boek Gelukkig gelabeld zoekt Milou Deelen naar de antwoorden en LOVER mocht haar alvast enkele vragen stellen.

Journalist en feministisch activist Milou Deelen (29) is dertien jaar als ze voor het eerst denkt dat ze Attention Deficit Hyperactivity Disorder (ADHD) heeft. Ze is namelijk de drukste van de klas en wordt er regelmatig uitgestuurd. Het duurt echter nog een tijdje voor ze zich laat testen, want haar ouders zijn streng tegen labels. Als ze jaren later ineens dwangklachten en paniekaanvallen krijgt, trekt ze toch aan de bel. En ja hoor, ze heeft écht ADHD. Maar niet alleen ADHD wordt bij haar geconstateerd, Milou krijgt ook een extra label waar ze minder blij mee is: PTSS, oftewel posttraumatische stressstoornis.

Wanneer ben je erop gekomen om een boek over labels te schrijven?
Ik was naar de première van Hanna Verbooms documentaire over haar ‘bipolaire variatie’. Daar werd een nagesprek gehouden met psychiaters die zich kritisch uitspraken over labels. Ik was op dat moment erg blij met mijn recente diagnose en had weinig tegengeluid gehoord behalve van mijn moeder. Dus ik dacht: ‘Huh? Wat overkomt me nou?’ En schreef toen in mijn telefoonnotities: boek over labels.

Het heeft daarna nog wel een tijdje geduurd voor ik begon met schrijven, maar in de tussentijd begon ik er op te letten dat steeds meer mensen een label hadden. Als ik zei dat ik ADHD had, zeiden mensen vaak: ‘Ik ook!’ Of ze hadden een familielid of vriendin die het ook had. Ik dacht: 'Hé? Heeft iedereen nu opeens een label? Hoe komt dat?' En dat wilde ik graag onderzoeken.

Wat was voor jou de reden dat jij graag een label wilde?
Ik kreeg vaak te horen: “Wow, je bent zo'n ADHD'er”. Ik was echt de drukste van de klas, drukker nog dan de jongens uit mijn klas, en kon me niet goed concentreren. Ik werd er daarom ook vaak uitgestuurd. Ik had altijd last van een druk hoofd en dat linkte ik dan aan ADHD. Als ik ‘druk hoofd’ googelde kwam er een test tevoorschijn die dat bevestigde. Mijn ouders vonden het onzin, want ik had wel mijn vwo gehaald. Hierdoor heb ik het krijgen van een diagnose een tijd naast me neergelegd.

Dacht je niet: dat is gewoon mijn persoonlijkheid?
Dat zeiden mijn ouders dus altijd: “Het is gewoon je persoonlijkheid en je zult het er maar mee moeten doen." "Met of zonder label, dit is wie je bent.” Wat ik dus wel heel goed vind, achteraf gezien, want het is ook mijn persoonlijkheid. Maar ik was er toen altijd geïrriteerd over. Ik dacht: ik wil het gewoon weten.

Maar toen kwamen de dwangklachten en paniekaanvallen. Ik dacht dat deze onderdeel waren van ADHD. Ik gooide sowieso al mijn klachten op het hebben van ADHD, als verklaring van mijn ellende. Maar dat neemt ook de verantwoordelijkheid een beetje weg. Nu denk ik: wat naïef. Uiteindelijk werden de klachten zo erg dat ik de huisarts heb gebeld om me te laten testen. Daar kwam dus uit dat ik ADHD had, maar ook een lichte vorm van PTSS. Daar was ik echt van in shock, maar het verklaarde deels de dwang- en paniekklachten.

Hoe ging je daar daarna mee om?
Ik ben toen wel in therapie gegaan, maar over het PTSS-label heb ik bijna niemand verteld. Want daar zat veel schaamte.

Er zit dus verschil in een ‘goed’ en een ‘slecht’ label?
Ik denk dat er aan sommige labels meer stigma kleeft. Ik bedoel, een psychotische stoornis is ook een label... Daar kleeft natuurlijk veel meer stigma aan dan ADHD. Natuurlijk zijn er ook mensen die het ADHD-label liever niet willen, maar heel veel mensen ook wel.

Ik vond PTSS een heel heftig label. Iets wat alleen toebedeeld is aan mensen die hele heftige dingen hebben meegemaakt. Ik vind het best wel raar dat je met één label in hetzelfde bakje kunt komen, want niet iedereen hoort in dat bakje thuis. Mensen die hun hele jeugd zijn misbruikt, of in een oorlogsgebied opgroeien, dat is gewoon niet te vergelijken. Ik vond dat ik me aanstelde. Maar uiteindelijk ben ik door middel van therapie van het label PTSS af gekomen.

PTSS is dus niet chronisch, zoals over ADHD wordt gezegd? Er zijn ook labels waar je van af kunt komen?
Tijdens het schrijven van mijn boek kwam ik erachter dat ADHD geen chronische hersenaandoening is. Dat vond ik echt zo'n groot inzicht! Zelfs de professionals om mij heen hadden mij dat niet verteld. ADHD is eigenlijk meer een verzameling van bepaalde eigenschappen. Deze eigenschappen kunnen in verschillende maten bij mensen voorkomen, maar toch geven we iedereen hetzelfde naampje. PTSS-klachten daarentegen, zoals dwang, paniek en nachtmerries, horen er eigenlijk niet te zijn. Dat zijn niet dingen die bij mij horen, geen eigenschappen. Dus daar heb ik met therapie aan gewerkt.

Heeft het hebben van een label jou ooit belemmerd?
Ja. Tot het schrijven van mijn boek dacht ik bij alles: het komt door mijn ADHD. Maar nu hecht ik daar geen waarde meer aan. Ik denk gewoon: dit is wie ik ben.

Hoe kijk je nu tegen labels aan, na het schrijven van je boek?
Totaal anders. Ik dacht met PTSS eerst dat ik een ziekte had en dat ADHD een hersenaandoening was. Maar na het schrijven van het boek ben ik mijn labels meer gaan zien als criteria die je bij me kunt afvinken. Ik loop nog steeds weleens tegen dingen aan, maar link het niet meer gelijk aan mijn label. Toch ben ik ook wel blij dat ik gelabeld ben want daardoor heb ik wel de juiste zorg gekregen.

Wat vind je ervan als mensen zichzelf diagnosticeren?
Eigenlijk is dat best bizar, want een diagnose moet gesteld worden door een professional. Meerdere deskundigen vertellen daar ook over in mijn boek. Soms hebben mensen het al helemaal voor zichzelf uitgevogeld en komen ze alleen nog bij de GGZ om het naampje te halen omdat ze iets op TikTok hebben gezien. Maar het is niet zo hapsnap. Het ligt veel complexer dan dat.

Wat zou je graag met Gelukkig gelabeld willen bereiken?
Ik wil met dit boek niet zeggen dat labels goed of slecht zijn, maar ik wil mensen met een label, of die iemand kennen met een label, meer bewust maken over de betekenis ervan. Ook zou ik graag willen dat professionals het boek gaan lezen om de discussie te starten en te kijken of het misschien anders kan.

Schrijver en journalist Milou Deelen (1995) is auteur van de boeken ‘Krabben’ (2020) en ‘Hoe doen we het?’ (2022). ‘Gelukkig gelabeld’ is haar nieuwste boek waarin ze schrijft over mentale gezondheid met input van experts en aangevuld door persoonlijke verhalen van onder andere Splinter Chabot en Lisa Loeb. Het boek is vanaf nu te koop in lokale boekwinkels en online.

Jubileumuitgave
Tere van het vijftigjarige bestaan van LOVER is in november 2024 een speciaal, papieren jubileumnummer uitgebracht. Wil je een exemplaar ontvangen? Klik hier voor meer informatie.

Steun LOVER!
LOVER draait sinds de start in 1974 volledig op vrijwilligers en donaties. Wil je dat een van Nederlands oudste feministische tijdschriften blijft bestaan? Help ons door een (eenmalige) donatie. Elke euro is welkom en wordt gewaardeerd. Meer informatie vind je hier.

Meer LOVER? Volg ons op X, Instagram, LinkedIn en Facebook.