De tragiek van de misdiagnostiek

Autisme bij vrouwen wordt pas laat of helemaal nooit (h)erkend

Sylvie van Oosterhout Moods and Poses 2019

Een autist? Dat is een puberjongen die de hele dag aan het gamen is. Ja toch? Nee dus. Net als andere vormen van neurodiversiteit wordt autisme bij vrouwen veel later gediagnosticeerd dan bij mannen. Dat is een probleem. Rosalie Bouwman, ervaringsdeskundige, schreef er een boek over.

De samenleving heeft de neiging om autismediagnoses te bagatelliseren – vooral bij vrouwen. Wat ik het meest te horen krijg wanneer ik vertel dat ik autistisch ben, zijn opmerkingen als: “ach iedereen heeft wel iets”, “ik merk niks bij je, hoor” of “ik ben ook een beetje autistisch”. Mensen hebben vaak een jongensachtig beeld van autisme in hun hoofd, dat niet te rijmen is met autistische vrouwen. Autisme valt bij vrouwen minder op en wordt daardoor ook later (of nooit) gediagnosticeerd. Dat is een probleem, want leven met autisme kan een lijdensweg zijn. Het is dus belangrijk om vrouwen tijdig te diagnosticeren.

Te weinig onderzoek naar vrouwen
Veel te vaak hebben vrouwen langdurige gezondheidsklachten die niet adequaat worden behandeld. Zogenaamd ‘zit het tussen de oren’ en worden de klachten afgedaan als burn-out of stress. De oorzaak daarvan ligt bij onvoldoende kennis over sekse- en genderverschillen bij ziektes, bij de wijze waarop aandoeningen zich manifesteren bij vrouwen. Niet voor niets is er een petitie voor meer onderzoek naar (onverklaarde) gezondheidsklachten van vrouwen. Deze achterstand geldt ook bij autismeonderzoek. Slechts 1% van de mensen heeft stoornissen in het autistisch spectrum (ASS) en daarvan is een kwart vrouw. Volgens Annelies Spek, hoofd van het Autisme Expertisecentrum voor diagnostiek en behandeling in Eemnes, is wetenschappelijk onderzoek naar de effectiviteit van behandelingen bij meisjes en vrouwen met ASS nog steeds gering.

Onopvallende symptomen
Vrouwen worden nog altijd later gediagnosticeerd dan mannen. Zorgvuldige diagnostische kennis is belangrijk, want het leidt tot andere en effectievere behandelingen. Bij mannen vallen de symptomen eerder op, omdat zij vaker gedragsproblemen vertonen waar anderen last van hebben. De diagnostiek van ASS vindt dan ook meestal plaats op aandringen van hun omgeving, zoals een leerkracht. Vrouwen hebben symptomen waar zij vooral zelf last van hebben, zoals depressies en angsten. De omgeving heeft hier minder oog voor en zal deze klachten minder goed herkennen. Grotere kans dat het bij vrouwen wordt gesignaleerd in de privésfeer, maar dat is makkelijker gezegd dan gedaan. Want hoe kun je het herkennen als je het bijvoorbeeld zelf ook hebt? Het is namelijk erfelijk. Sterker nog, veel vrouwen ontdekken pas dat zij autisme hebben wanneer hun kinderen (vaak zonen) gediagnosticeerd worden. Better late than never. Maar dit is wel heel late.

Culturele druk
Een van de redenen waarom autisme bij meisjes minder herkend wordt, is hun neiging om anderen te observeren om erachter te komen hoe je je ‘normaal’ moet gedragen. Vrouwen leren hun autistische trekjes te camoufleren. Volgens Sander Begeer, hoogleraar ‘Diversiteit van autisme’ aan de Vrije Universiteit Amsterdam, is er een grotere culturele druk op vrouwen om zich aan te passen. Uit onderzoek blijkt dat moeders hun dochters meer stimuleren tot verbale en non-verbale communicatie dan hun zoons. Meisjes leren daardoor al op jonge leeftijd te compenseren voor hun sociale communicatieve problemen. Daardoor valt het autisme minder op.

Camoufleren en compenseren
Het is spijtig dat vrouwen de neiging hebben om hun gedrag aan te passen, omdat dit compenseren veel energie kost. Het camoufleren kan leiden tot somberheid, angst, overbelasting en uiteindelijk uitval, ‘de autistische burn-out’. De ‘autistische burn-out’ is zeer vergelijkbaar met de ‘gewone’ burn-out, maar de oorzaak verschilt en de gebruikelijke behandelingen werken niet. Ik herken dat. Ik heb drie autistische burn-outs en een depressie gehad. Ik kon mijn universitaire master met moeite afmaken door migraines. En ik heb door dit alles in twaalf jaar tijd zo’n twee jaar ziek thuisgezeten.

Meedoen met de mens
Ten tijde van mijn laatste autistische burn-out schreef ik een essaybundel met de titel: Meedoen met de mens. Ik wilde erbij horen, bij de maatschappij. Kijkend naar de piramide van Maslow was ik verzekerd van de primaire biologische basisbehoeften (1) en bestaanszekerheid (2). Maar de piramide bestaat uit vijf basisbehoeften. Het ontbrak mij dus aan drie van vijf basisbehoeften. Als je buiten de maatschappij ziek, alleen en werkloos thuis zit, dan mis je: sociale behoeften (3), erkenning (4) en zelfontplooiing (5). Dat maakte me heel ongelukkig. Ik ging aan mijn bureau zitten en wenste een handleiding te schrijven, voor een mensenleven, universeel, iets waarop ik terug kon vallen. Een handleiding die kon dienen als houvast, zodat ik altijd kan meedoen, zodat ik ‘normaal’ kon meedoen.

Normaal doen
Tijdens het schrijven van mijn bundel kreeg ik onverwachts de diagnose van autisme. Ik kwam erachter dat vrouwelijke autisten vaker zoeken naar een rationele handleiding voor het leven. Annelies Spek schrijft dat autistische vrouwen vaak op zoek zijn naar een ‘handleiding’ voor het leven. Immers, vriendschappen, contact met ouders op het schoolplein en kritiek geven in vergaderingen - alle sociale situaties zitten boordevol onuitgesproken of ongeschreven regels. Het was een vreemde gewaarwording om dit te lezen. Die handleiding zocht ik inderdaad tevergeefs. Tot mijn grote frustratie bestond een dergelijke handleiding inderdaad niet en was ik ironisch genoeg daadwerkelijk begonnen deze zelf te schrijven.

Stoornis?
Autisme bestaat, maar ik betwijfel of het een stoornis is doordat mijn manier van denken afwijkt van de norm. Het lijkt er vooral op dat ik niet precies pas in het plaatje van de moderne samenleving. Daardoor kan ik soms niet meedoen. Ik ben een autist, waardoor het filteren en genereren van informatie anders verloopt. Ik ondervond in mijn leven moeite om de waarden, normen en gewoonten van onze cultuur klakkeloos over te nemen. Zelfs als ik zag wat sociaal wenselijk gedrag was, zette ik daar vraagtekens bij. Momenteel doe ik weer mee op de arbeidsmarkt, heb ik een functie op academisch niveau in de museumsector en ben ik actief als gemeenteraadslid. Maar of ik wil meedoen met anderen? Soms helemaal niet meer. Mijn advies voor mensen met autisme is dan ook: kopieer je medemensen voor zo ver als nodig om niet buiten de groep te vallen. Je bent namelijk een kudde- en gezelschapsdier. Maar soms mag je er maling aan hebben.

Wees vaker je autistische zelf
Annelies Spek zegt: “Nu zeggen we meer: masker af, wees vaker je autistische zelf, laat de omgeving maar rekening houden met mensen die minder sociale interactie aankunnen.”. In de wetenschap wordt steeds vaker geconcludeerd dat het niet het beste is om mensen met autisme sociaal wenselijk gedrag aan te leren. Sander Begeer zegt: “Als je iemand met autisme sociale vaardigheden leert, dan vraag je diegene om zich niet-autistisch, dus onnatuurlijk te gedragen.” Mensen, en zeker vrouwen met autisme zouden meer zichzelf moeten zijn, dat voorkomt overbelasting.

Ik heb geen behoefte meer aan een handleiding zodat ik ‘normaal’ kan doen zoals alle anderen want, zo is me inmiddels duidelijk, je mag anders zijn. Mijn boek werd daardoor geen handleiding, maar essays met mijn (filosofische) overpeinzingen over leven met autisme.

Tijdens mijn boekpresentatie, november 2023, waren veel familieleden aanwezig. Door de erfelijke component waren we daar samen met een groot aantal mensen met autisme. Mijn neefje met autisme was na de presentatie zeer teleurgesteld. “Jammer dat het geen bruikbare handleiding is geworden om mee te doen met de mens. Die had ik toch liever gehad.”

Over de auteur
Rosalie Bouwman (1991) werkt als beleidsmedewerker en fondsenwerver in de museumsector en is gemeenteraadslid voor de PvdA in Amstelveen. In 2023 kwam haar eerste boek uit: Meedoen met de mens. Overdenkingen van een vrouwelijke autist.

Meer lezen over neurodiversiteit bij vrouwen? Eerder publiceerde LOVER Huh, maar jij bent helemaal niet druk?

Help je mee om 50 jaar LOVER te vieren?
Dit jaar bestaat LOVER 50 jaar. Sinds de start in 1974 draait LOVER volledig op vrijwilligers en donaties. Om ons verleden te eren en ons jubileum te vieren maken we een fysieke uitgave. Daarvoor is - naast de tomeloze vrijwillige inzet van schrijvers en beeldmakers - ook geld nodig. Er is €3100 nodig om de productie en verzending van de fysieke uitgave te bekostigen en een evenement hieromheen te verwezenlijken. Wil jij meehelpen? Doneer dan aan onze crowdfunding bij Voordekunst. Vergeet ook zeker niet de tegenprestaties te checken!

Meer LOVER? Volg ons op X, Instagram, LinkedIn en Facebook.